让人慢慢“死去”直到真的死去的疾病——渐冻症

偶然在电视上看到这样一幕：三个人在一起吃饭，男人努力用颤抖的手慢慢地给自己加了一只虾，即使很努力了，虾依旧在进碗之前掉在了桌子上，只能冲着女友和医生朋友略显无奈和尴尬的笑笑。本来想给医生朋友盛点汤，用尽了全力又一次失败了。女友忙擦干净桌子上的汤并给医生朋友盛了汤，医生朋友担心的表情溢于言表。饭后医生朋友和女友在屋子里讨论他的病情，他坐在院子里的轮椅上假装开心地转圈圈。我猜他一定知道她们在聊他的病情，我猜当椅子背向女友的时候他一定是痛苦的，来自内心的痛苦，因为知道做什么也没用，只能慢慢等死。

这是电视剧《促醒中》的一个片段，就是这一个片段深深地吸引了我，好想知道那个男生的故事，他到底怎么了？所以我停下来仔细看完了这个故事。

故事中的男主张嘉明家境优越，喜欢击剑、喜欢骑摩托车，和女友亚楠感情很好。在一次击剑训练后手出现拿不稳东西症状就医，已经买好戒指打算向女友求婚的嘉明在得知自己患了渐冻症时拒绝了女友求婚的暗示。女友得知嘉明拒婚的真实原因后毅然决然地回到嘉明身边照顾他，一照顾就是五年。虽然嘉明的主治医生潘小艾五年来一直在医学上帮他们治疗、康复，在心理上理解、鼓励嘉明，嘉明依然难逃命运的安排，走到了生命的尽头。已经跟嘉明和亚楠成为朋友的潘小艾医生为了提高患者的生命质量不惜违反医院规定帮助她们离开医院让他们去做非做不可的事情——结婚。也因此受到了医院的处分，但她仍不后悔。

通过电视剧我知道了这种疾病——肌萎缩侧索硬化，我们老家管这种病叫“渐冻症”。这种病是一种慢性神经元性疾病，主要是由运动皮质上运动神经元和脊髓及脑干下运动神经元损伤造成的，该病导致四肢、躯干、胸部、腹部肌肉逐渐无力并萎缩，从而影响运动、交流、吞咽和呼吸功能，最终致死。该病目前仍无法治愈，可通过联合治疗改善症状，改善患者生活质量。这种病就恐怖在慢慢的死去吧，就像他的名字“渐冻症”渐渐的冻住了。

虽然剧中亚楠的做法很让我感动，一直照顾生病的男友五年，在嘉明生命的尽头愿意和他结婚。但更令我感动的是医生潘小艾，她和嘉明说到底只是医患关系，但她也为嘉明付出了五年，给他找世界上最先进的康复计划，为了鼓励嘉明参加冰桶挑战，最后不惜赌上自己的职业生涯帮嘉明完成最后的心愿。潘小艾让我看到了医生的一腔热血，看到了真正的和病人换位思考，提升生命的质量，这才是我心中的真正的医生。虽然她因违反医院制度受到了严重的处分，但我坚信直到她退休的那一天她仍不后悔曾经这样做。

从剧中走出来回归现实，我在认真地思考一个问题也是剧中提到的一个问题：生命的长度和生命的质量。生命的长度固然重要，但生命的质量更不容忽视。我们那有一个人退休老干部退休金很多那种，具体什么病不知道，只知道八十多了常年住在医院重症监护室，浑身都是管子。吃饭只能把流食从脖子下面一个管子里面打进去，拉屎拉尿就更不行了，常年尿不湿。孩子们为显孝顺请了护工专门伺候，看似不错。我想如果老爷子可以说话他应该不想这样活着吧。我们那还有一个人年纪不大就患了癌症，他笑着跟村里人说：没啥，我不怕死，我该干的事想干的事都干完了。小时候家里穷多干活就是该干的事，现在生活好了楼也盖了孩子也娶媳妇了，我可以退休了，没啥。

生命很长，长到三万六千天，生命很短，短到来不及说再见。劳逸结合科学养生争取把我们的生命长度拉到最长，认真对待生活，争取做自己喜欢的事有意义的事不留遗憾把生命的质量提到最高。这样在生命的最后才可以笑着对自己说：不后悔来人间这一趟。

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